Verschijnselen van netelroos

Ik, vrouw, nu 70 jaar, heb al meer dan 16 jaar te maken met angio oedeem en urticaria. Wat begon met af en toe een jeukplek op de onderarm, werd opeens een opgezwollen tong, waarschijnlijk getriggerd door Losec in combinatie met een pijnstiller. Ik kon niet meer eten en nauwelijks praten en leek te stikken. Bij de huisarts kreeg ik een middel waardoor na zes uur mijn tong weer in mijn mond leek te passen. Dit verschijnsel heeft zich daarna vaker voorgedaan zonder speciale trigger, maar niet in die heftige mate. Omdat ik het de eerste keer zo benauwd gehad had, ging ik toch naar een arts, ook als ik op vakantie was. Daarna kreeg ik meer last van jeukplekken, kwaddels, die zich steeds verder uitbreidden en heftig afstaken tegen het gezonde vel. Het duurde wel meer dan een week voordat de plek uitgedoofd was. Met name de rand brandde en jeukte heftig. De jeukloze tussenpozen werden steeds korter. Naast jeuk op de armen en bovenbenen kreeg ik ook last van opgezette lippen, oogleden en dusdanig opgezwollen handen, dat ik geen pen meer vast kon houden. Af en toe had ik ook opgezwollen halsklieren die met een dag weer verdwenen waren. Slikken was dan pijnlijk. Natuurlijk ben ik getest op overgevoeligheid voor van alles en nog wat, inclusief het effect van druk op de huid, maar er was nergens een duidelijke aanwijzing voor. Inmiddels heb ik vrijwel geen last meer van angio-oedeem, maar uitsluitend van urticaria.

– Mw. D, 70 jaar –

Verschijnselen en klachten van netelroos

Bij het ziektebeeld netelroos horen 2 soorten klachten:

• galbulten of kwaddels (urticae)
• terugkerende zwellingen (angio-oedeem of Quincke’s oedeem).

Galbulten zijn heftig jeukende, rode vlekken die verdikt kunnen zijn. De plekken komen en gaan binnen enkele uren tot een dag en kunnen dan ergens anders weer terugkomen. Deze plekken vloeien soms samen tot grote plakkaten.

Bij angio-oedeem is er sprake van een spontane zwelling. Er hoopt vocht op in weefsel dat wat los van de huid ligt. Bijvoorbeeld in de oogleden, de lippen, maar ook in handen en voeten of bijvoorbeeld de oren. Dit kan jeuken en pijnlijk zijn en tot wel drie dagen aanhouden.

Opvlamming

De klachten zijn er soms dagelijks, maar kunnen ook periodes afwezig zijn. Wanneer de klachten verergeren noemen we dat een exacerbatie of opvlamming.
Lees hierover meer bij ‘Behandeling van netelroos’.

Beleving van de klachten

Netelroos heeft een moeilijk en onvoorspelbaar karakter. Als de oorzaak onbekend is, blijkt dit voor patiënten vaak moeilijk te accepteren. lastig en beangstigend, omdat men er geen controle over heeft. De jeuk, kwaddels of zwellingen komen op onverwachte momenten te voorschijn. Patiënten kunnen een intense jeuk en plekken ervaren, die rood zijn en men het gevoel heeft in brand te staan.

Naast het lichamelijk last hebben van zwellingen, pijn en jeuk, kan netelroos ook gevolgen hebben voor de alledaagse dingen. Bijvoorbeeld invloed op een relatie, werk, uitgaan, afspraken met vrienden, op vakantie gaan en sporten. Wanneer deze activiteiten niet meer vanzelfsprekend zijn, kunnen ze het dagelijkse leven en de kwaliteit van leven erg beinvloeden. De ernst en de invloed van netelroos op het dagelijks leven is vaak niet of nauwelijks aan anderen uit te leggen. Omdat netelroos komt en gaat, is er soms na een paar dagen niets meer te zien. Het hebben van jeuk en pijn wordt hierdoor bij netelroos makkelijk onderschat en kan leiden tot onbegrip in de omgeving. Voor de patient kan dit moeilijk zijn. Lees hierover meer bij ‘Omgaan met psychische klachten’.